Menina com AME Atrofia Muscular Espinhal uma doença degenerativa emociona a todos ao pedir por medicamento no Senado

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Paraibana Laissa Guerreiro foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal aos quatro anos

A paraibana Laissa Poliana Guerreiro representa com altivez seu sobrenome. A adolescente, que é ativista das causas das pessoas com deficiência física, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos quatro anos. Hoje, aos 12, ela tenta sobreviver diante das decisões judiciais que barram a continuidade do seu tratamento, impedindo acesso ao medicamento “Spinraza”. Trata-se do único e eficiente remédio aprovado pela Anvisa, que pode salvar a vida dela e a de todas as pessoas atingidas pela AME.

Quando Laissa foi diagnosticada com a doença, o Ministério da Saúde não fornecia a medicação pela rede SUS, mas há pouco tempo depois ela recebeu duas doses da droga. Em seguida, uma decisão judicial suspendeu o fornecimento de Spinraza, que custa cerca de R$ 2 milhões – caixa com seis doses. A Justiça acatou os argumentos do Ministério da Saúde de que Laissa não pertence ao grupo de acesso à droga (crianças com até sete meses de idade), com eficácia comprovada no tratamento. Essa decisão contraria a indicação na bula do medicamento.

A medida equivale a uma sentença de morte. Frágil devido à doença, em sua cadeira de rodas, Laissa emocionou a plateia no Senado Federal, no último dia 8, quando pediu, em lágrimas, que o desembargador que assinou a decisão, se colocasse no lugar das pessoas com AME:

“Gente! É muito ruim acordar e saber que pela falta do remédio morre-se um pouco todos os dias … É muito ruim sentir que se está perdendo um pouco da respiração e dos movimentos todos os dias, e isso quer dizer que a gente está morrendo. Ninguém pensa nisso? O que custa ao governo nos ajudar?”

O silêncio no auditório de 80 pessoas foi total, e lágrimas mostraram a emoção da plateia, inclusive do senador carioca Romário, que presidiu a audiência pública, comovido pelo desabafo e apelo de Laissa. Antes do final da audiência, a menina fez breves movimentos com o seu corpo e braços, principalmente, demonstrando como havia melhorado depois de receber apenas duas doses de Spiranza, sinal de que a doença havia “estacionado”, comprovando a sua eficácia, como afirma a literatura científica sobre o assunto.

 

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